Objet : Lettre ouverte en vue de la mise en oeuvre urgente de mesures concernant la reconnaissance, la prise en charge et la prévention de l’hypersensibilité électromagnétique

Madame la Ministre,

De plus en plus de personnes souffrent aujourd’hui de l’exposition aux champs électromagnétiques, qu’ils soient de radiofréquences ou de basses fréquences (50Hz). La multiplication des sources et des fréquences utilisées explique sans doute cette croissance. Pour certains, devenus hypersensibles, l’intolérance à des expositions de très faible niveau et dans de nombreuses gammes de fréquences déclenche des symptômes sévères et invalidants. Les courriers des malades adressés à la DGS dans le cadre de notre appel à témoignages initié au printemps 2012 en témoignent.

A l’heure actuelle, l’absence de preuve scientifique établie concernant le lien de causalité entre exposition et hypersensibilité, rapporté en 2009 par le rapport de l’AFFSET, conduit à une absence de gestion des risques et donc de prévention de l’apparition de nouveaux cas, en contradiction avec le principe de précaution.

La décision de prise en charge, lors de la table ronde radiofréquences et santé en 2009, s’est traduite par le financement par l’AP-HP d’une étude dite Etude Cochin. Nous avons dénoncé, au moment de son lancement en février 2012, soit 3 ans après son annonce, les orientations partisanes de cette étude, l’opacité de sa gouvernance ainsi que le secret gardé sur son protocole dont nous ne disposons toujours pas malgré nos nombreuses demandes. Les premiers témoignages qui nous parviennent de personnes souhaitant être incluses à l’étude ou ayant consulté les services impliqués, rapportent parfois des manquements graves à la déontologie médicale. En outre, nous ne pouvons considérer qu’il s’agit là d’une prise en charge des personnes hypersensibilisées car il s’agit d’une recherche d’évaluation sur près de 4 ans, qui admet ne pas pouvoir prendre en charge les cas les plus graves et n’incluant que deux personnes par an et par centres en moyenne.

Enfin, l’expérimentation de centres inter-établissements de soins, prévue dans le cadre du PNSE2, a été confiée par le Ministère de la Santé à la SFSE (Société Française de Santé-Environnement) mais ne fait l’objet d’aucune information au niveau des comités de suivi du PNSE2.

A l’heure actuelle, nous constatons que :

 concernant l’évaluation du risque, l’ANSES a jugé utile d’installer un groupe de travail permanent pour mettre à jour l’expertise relative aux radiofréquences. Dans ce cadre, un travail spécifique sera consacré à l’hypersensibilité électromagnétique en 2013. Il est clair que l’absence de preuve à ce jour relève essentiellement de la difficulté à cerner scientifiquement ce phénomène complexe. C’est pourquoi nous nous sommes félicités qu’en matière de développement de la recherche, l’ANSES ait orienté son Appel à Projet de Recherche 2012 vers des approches novatrices de l’hypersensibilité. Aucune étude n’a malheureusement pu être retenue cette année. Aussi, un nouveau dispositif, piloté directement par l’ANSES, a été imaginé et deux projets exploratoires sont en cours de définition pour pallier au manque de connaissance patent sur ce sujet et pour l’aborder selon des orientations renouvelées.

Cependant, la recherche s’inscrivant nécessairement dans le temps long, il ne serait pas responsable d’attendre de connaître tous les mécanismes impliqués pour prendre des mesures de précaution et de répondre aux situations d’urgence dans lesquelles se trouvent de nombreuses personnes atteintes.
 concernant la veille sanitaire, l’INVS que nous avons récemment rencontrée, s’est déclarée démunie d’outils méthodologiques quant aux signaux faibles environnementaux, dont on peut considérer que les personnes développant une hypersensibilité font partie. Dans un contexte d’incertitude, les signaux d’un risque étant aujourd’hui indéniables, nous ne pouvons évidemment pas nous satisfaire de l’absence actuelle d’outils d’évaluation des impacts sanitaires et donc de mise en place de processus de vigilance. Cette lacune compromet gravement la possibilité de faire progresser la connaissance sur la prévalence de l’hypersensibilité, sur les conditions de son apparition et de son développement. Aujourd’hui il est ainsi impossible d’évaluer correctement le risque et, a fortiori, de dimensionner les mesures de gestion qui s’imposent.
 concernant la prise en charge, on sait que dans le cas des hypersensibilités environnementales, une prise en charge adaptée et précoce contribuerait à limiter l’errance médicale, à réduire les risques d’atteintes irréversibles à l’état de santé des personnes et à favoriser le maintien ou le retour à une vie sociale. Ces éléments sont très clairement ressortis des interventions lors de la journée scientifique organisée par l’ANSES le 25 septembre dernier qui ont évoqué des projets de soins individualisés, négocié avec le patient, impliquant les différents acteurs, médecins du travail, travailleurs sociaux, médecins généralistes et spécialistes. Cette prise en charge devrait permettre de moduler une éviction, plus ou moins drastique selon l’état de la personne, avec une restauration des capacités de l’organisme à faire face aux agressions environnementales telle que préconisé par l’Association médicale Autrichienne.
 concernant les droits des personnes, l’absence de reconnaissance de cette maladie environnementale émergente et de la situation de handicap lié à l’omniprésence de la pollution électromagnétique, génère des ruptures sociale et professionnelle, et des situations confinant à la maltraitance voire à la mise en danger. L’exemple le plus frappant en est l’impossibilité pour une personne victime d’électrohypersensibilité, d’accéder aux soins hospitaliers eu égard au déploiement de technologies sans fil dans les centres de soins.

C’est pourquoi, nos associations ont décidé de porter une plate-forme de revendications spécifiques qui permette d’apporter une réponse pour gérer les situations d’urgence, de trouver les solutions administratives adaptées et garantissant l’insertion et l’accès aux services publics, d’éviter que l’incidence de cette maladie environnementale émergente n’augmente et de développer la connaissance à ce sujet.

Cette plate-forme complète les exigences générales que portent les associations signataires pour la protection de la santé publique en vue d’une loi : réduction des expositions, application du principe ALARA, réglementation des sources proches… nécessaires aussi bien pour la protection de la population que pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes hypersensibles au quotidien. Ces plates-formes ne sauraient remplacer le débat public nécessaire pour tirer toutes les conséquences pour la société des impacts de cette pollution généralisée, notamment en terme de justice environnementale et de coût humain et financier.

Nous avons l’honneur de les porter à votre connaissance et sollicitons une entrevue pour pouvoir échanger sur leur mise en oeuvre.

Dans cette attente, nous vous assurons de notre parfaite considération. Pour les organisations signataires

Manuel HERVOUET et Sophie PELLETIER

Collectif des Electrosensibles de France